2012年04月24日

小さい頃の動画

たまたま撮ってあったので動画はこちら
小さくて今は影も形も無いわ〜苦笑
http://odaibaan.seesaa.net/
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posted by 大ママ at 11:25| 北海道 ☔| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

久々〜

久しぶりにブログ開いたらもう6年も前の話になってました。
小1の子が6年生になるくらい月日が経ってますね。
記録と参考の為に載せてますが何せ6年前の出来事
医学や法律も色々と変わっていると思うので
あまり参考にならないかと思います。
あまくでも一例としてご覧いただきたいと思います。
息子は現在小学3年生
思い起こせばアンジェルマンと診断受けてから
後悔したくないと思いがむしゃらに息子と歩んだ就学前
そんなに頑張らなくても・・と今は思います。
子供は自然と成長していくものなんですよね。
今が一番平和な気がします。
親子して無理してないからかな
そして毎日楽しむことも覚えました。
そして息子に出会えてハッピーに毎日
感謝しています☆
posted by 大ママ at 11:19| 北海道 ☔| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年11月27日

出産から3歳まで

○●生い立ち●○

『出産・誕生』

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      2003年10月 予定日より12日遅れて
      緊急帝王切開で生まれました。
      生まれた時は仮死状態(胎便吸引症候群)
      お腹の中で苦しんで便をしてしまいそれが胸に詰まる
      窒息状態です。
      その後すぐ保育器へ。7日間入ってました。
      最初は管(心電図・酸素)もついてたけど日に日にはずされ
      手足はとっても元気に動いてました。
      保育器から出て2日後に退院。
      それから何もなく過ぎていました。 
      しいて気になったと言えばおっぱいを飲むのがヘタ。
      すぐ口から外してしまう
      哺乳瓶でも飲み方がヘタでまるでピストン運動みたいな
      飲み方ピジョンの母乳実感に出会うまで
      口の横からミルクがもれてた。
      そしてよく吐いてました。
      ミルクも離乳食も・・
   
     
『10ヶ月検診』

コピー 〜 DSC02621.JPG

       お座りが出来ていないのがひっかかり専門の病院へ。
       マヒもないので単なる発達の遅れと言われ定期的に
       訓練を受けてました。(PT訓練後からSTも)
       しかしなかなかお座りも出来ず発達も進まないので
       先生に検査してくださいとお願いしたら
       脳のCTをやっととってくれて、
       一般の子より脳が少ないので
       沢山食べたり情報与えて脳を増やすしかないと
       言われました。
       

『血液検査』
〓〓[ ` ??〓 170.jpg

        1歳7ヶ月の時に念のために血液検査(染色体)
        軽い気持ちで受けました。
        一週間後に病院から電話があり結果で出たので
         急いで来て欲しいと言われました。

『検査結果』
       『プラダウィリー症候群』と言われました。
       聞いたことのない病名。
       自分の息子が染色体異常であることの事実。
       全く受けとめられませんでした。
       息子を抱きしめてオイオイと泣いてました。


コピー 〜 画像 004.jpg

『親の会』 

       病院に親の会を教えてもらい行ってみると他の子と
       息子が何となく違う気が・・
       親の会の人達も『プラダに見えない』と言われ
       他の病院で再度遺伝科の先生に診てもらいました。

『アンジェルマン症候群』

       間違いないと言われる。
       障害はプラダよりも重度と言われ再びショック
       でも間違った病名で育てるよりはいいかなと思ったり
       今まで原因解らなかった分
       ハッキリして気持ち的にもスッキリ感はあります。
       パパは出張中だったので病院から携帯で報告。 
       2人してオイオイ泣きました。
       『障害は解ってもタ゛イスケには変わりないから
       頑張って育てていこう』
       と言ってくれた記憶があります。
       病院では会計待ちをしていてとっくに会計は終わってたのに
       事務のお姉さんが私が泣きながら携帯で話してたので
       ずっと待ってくれたのを思い出します。
       病名が解ったのは2歳になる1ヵ月前のことでした。
 
『訓練』  

        市の通園センターでPTST訓練(1歳から)週1回、
        札幌の療育センターでPTOTを月1回受けてます。
        保育(1歳半から)は市の通園センターで週2回

『発作』 

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        1才半と2歳4ヶ月の時に熱性けいれん。
        2歳6ヶ月の時に無熱性けいれん(癲癇)を発症。
        病院はデパケン飲むことになり月1回小児神経外来に
        発達の方は札幌の療育センターに3-4ヶ月に1回の割合で
        行ってます。 
        
『手帳・手当』 
        手帳は身障手帳一級
        療育手帳はA判定
        特別児童手当と福祉手当てをもらってます
               

『2歳3ヵ月』

        移動はズリバイ・たまにハイハイの格好をする
        発語は『ふうか』『いいよー』と言ったことがあります。
        お座りは出来ません。絵本好き・歌好き・
        テレビ好き(特にいないないばあ)
        水好き(水が流れてる音を聞くだけでもニコニコ)
        ・風呂好き(特にシャワー)・人好き(特にパパ&男の人)
        食べることも好き・たまにつかみ食べ・
        フォークをもって食べることもします。
        (どらやきと生クリーム大好き)
        発達はかなりゆっくりめです。


『2歳4ヶ月』 
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        母子入院を1ヶ月しました。
        入院と言っても強化合宿みたいなもので
        毎日訓練を受けられます。
        寒かったのか母子共に風邪をひいてしまい、
        息子は熱性痙攣も発症。
        初救急車経験もしました。
        痙攣は30分は続きました。
        痙攣止めの座薬は常備となりました。

『2歳5ヶ月』 

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        お座りが自力で出来るようになりました。
        と言っても座らせないとしないけど     


『2歳6ヶ月』 
        遂に無熱性痙攣(癲癇)を起こしてしまいました。
        念のため一泊入院(痙攣の後マヒがあったので)
        とうとう薬も飲み始める事に
        坑けいれん止薬『デパケン』を朝夕飲んでます。
        最初は昼間も眠そうにしてたけど
        最近は慣れてきたようです。
        振戦運動も少なくなったし夜もグッスリ寝てくれる
        ようになりました。
        睡眠の質が良くなった気がします。
        そのせいかご飯も沢山食べるようになりました。
        体の発達もずりばいはほとんどしなくなり
        四つんばいで足は交互してませんが進んでいます。
        つかまり立ちもたまにしてみたり。
        でも降り方わからず頭から落ちてます(汗)

『2歳8ヶ月』
20060613132417.jpg20060608170928.jpg 
 
        母子入院を28日間しました。
        訓練の日々。流石に疲れました。
        体の発達よりも心の成長をうかがわせてもらえました。
        心の発達も見てて嬉しいものですね。
        言葉が出ない分、子供同士でも態度で示したりして
        叩かれても噛み返すあたり、頼もしさを感じました。
        子供って親が思ってる以上に生きる術を持ってる
        気がしました。

『3歳』
??〓 004.jpg


        改めて考えると何出来てたかなぁ・・
        歩行器乗って進めるようになりました。
        食べたい物の皿を指差ししたり、手づかみしたり
        遊んで欲しいおもちゃ持って来て、
        手をつかんでやれとしぐさをしたり・・
        かなりカメ足ですが成長してくれています。

これ以降の成長はブログで見てください★

posted by 大ママ at 08:21| ⛄| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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